بیماری پروانه‌ای با زخم آغاز می‌شود اما رنج بیمارانش تنها به‌تاول‌ها و خراش‌های روی پوست محدود نیست. برای این بیماران هر پانسمان هر کرم ترمیم‌کننده و هر قلم دارو بخشی از ادامه زندگی است؛ اقلامی که کوچک‌ترین اختلال در تامین آنها می‌تواند روند درمان را با مشکل روبه‌رو ...